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giovedì 7 febbraio 2019

Una sindrome rarissima, con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex: la sua storia è stata raccontata in un documentario (vincitore del Festival “Uno Sguardo Raro”) e in un progetto fotografico
Valbrona (Como) – Tre anni fa raccontammo la storia di Alex Granini, “il bambino che non tollera luce e calore”, e dei 58 ricoveri che dovette affrontare fino all'età di otto anni. Allora, nel 2016, i pazienti affetti da XLPDR erano solo 12, oggi i casi accertati sono già 21, in Italia, Australia, Stati Uniti, Canada, Cile, Spagna, Cina e Israele, e altri 7 sono in via di definizione