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giovedì 22 novembre 2018

Aiutaci a divulgare l’indagine e a promuovere la compilazione dei questionari anonimi
Secondo i dati forniti dall’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù, oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni sono fratelli o sorelle di bambini con malattia rara, per un totale di quasi 450.000 ragazzi in Italia. Parliamo dei RARE SIBLING, i 'fratelli dei rari'.
A loro è dedicato il progetto Rare Sibling recentemente lanciato da Osservatorio Malattie Rare. Per migliorare la conoscenza di questo ambito di relazione abbiamo elaborato, con l’aiuto di un consulente scientifico, due questionari online completamente anonimi, destinati ai rare sibling e ai loro genitori.