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giovedì 22 novembre 2018

La nuova Onlus nasce come punto di riferimento per i pazienti affetti da disordini del metabolismo del fosfato, tra cui la XLH.
Nell'ambito della campagna #rachitismoXLH, Osservatorio Malattie Rare ha intervistato il direttivo dell'associazione
Firenze – Sono pochi, ma da oggi si sentiranno meno soli: per i pazienti italiani che soffrono di disordini rari del metabolismo del fosfato è appena nata – lo scorso 5 luglio – l'associazione AIFOSF. Come accade spesso, la decisione di dar vita a una comunità di persone che condividono una malattia è nata fra le corsie di un ospedale: i soci fondatori si sono conosciuti all'A.O.U. Careggi di Firenze, e precisamente nel reparto di Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo diretto dalla prof.ssa Maria Luisa Brandi. Pochi pazienti, per ora una dozzina (si tratta di patologie molto rare), ma determinati a far sentire la propria voce. Il direttivo è composto dal presidente Gianni Lombardi, dalla vicepresidente Luana Alessandri e dal consigliere Roberto Menon.