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giovedì 22 novembre 2018

Durante il 32esimo incontro internazionale dedicato alla fenilchetonuria (PKU), svoltosi a Mestre (Ve) ad inizio novembre, sono stati presentati i dati della ricerca qualitativa realizzata da Atstrat, la società di consulenza che ha gestito l'evento di co-creazione con il contributo incondizionato di BioMarin, tenutasi in due momenti, tra giugno e settembre, e che ha coinvolto 21 pazienti adulti (14 donne e 7 uomini) provenienti da tutta la Penisola e aderenti a 4 associazioni pazienti che per la prima volta hanno lavorato insieme a un progetto di tale portata.
Fino a prima di questo momento, infatti, ci si era sempre soffermati perlopiù sulle problematiche in età pediatrica di questi malati. Hanno accolto la proposta di partecipare al progetto di ricerca le Associazioni Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie), A.P.M.M.C. (Associazione per la Prevenzione Delle Malattie Metaboliche Congenite), AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus) e Associazione Iris Malattie Ereditarie Metaboliche Onlus.