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martedì 30 ottobre 2018


Come racconta il presidente Velio Venturi, l'associazione si prepara ora a supportare le persone che parteciperanno al trial di terapia genica
Per un "malato raro" è importantissimo trovare qualcuno con cui condividere le esperienze e le necessità della vita di tutti giorni, che spesso sono sconosciute alla medicina ufficiale. Ad esempio, dormire ogni notte – per tutta la vita – sotto una lampada a raggi ultravioletti, non è semplice. Ma con il supporto e la comprensione di altre persone che condividono la malattia, tutto si può superare. Per la sindrome di Crigler-Najjar, una rarissima patologia del fegato che provoca elevati livelli di bilirubina nel sangue, i pazienti e le loro famiglie possono contare, da ormai trent'anni, su CIAMI (Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici). La Onlus è stata fondata ed è tuttora presieduta da Velio Venturi, padre di una ragazza con sindrome di Crigler-Najjar di tipo 1. La vicepresidente è invece Rossana Cantù Groppi, la madre di Gaia (qui vi abbiamo raccontato la sua storia)