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venerdì 7 settembre 2018







Il tema della Giornata, a livello internazionale, è quello degli standard di cura

La più grave tra le distrofie muscolari e la più frequente malattia rara in età pediatrica: parliamo della distrofia muscolare di Duchenne (DMD), una patologia progressiva e degenerativa che colpisce prevalentemente i bambini maschi. Proprio oggi, venerdì 7 settembre, ricorre l'edizione 2018 della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. L'iniziativa, promossa a livello globale dalla World Duchenne Organization, è coordinata in Italia dall'associazione di pazienti Parent Project Onlus.
In tanti Paesi del mondo, familiari, pazienti e attivisti hanno realizzato un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. Simbolo della Giornata è un palloncino rosso, che idealmente rappresenta la malattia che si desidera veder “volare via” dal mondo. Le realtà che hanno aderito alla Giornata sono numerose, in Italia e nel mondo: l’elenco è disponibile sul sito dedicato al World Duchenne Day.