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martedì 17 luglio 2018







Una nuova delibera ha recentemente aggiornato il network.
La dott.ssa Erica Daina: “lavoriamo per tutti quei pazienti che hanno difficoltà a trovare centri di riferimento o a comprendere la normativa che regola esenzioni e rimborsabilità dei farmaci. Il nostro compito è facilitarli e farli sentire meno isolati”

Il poeta inglese John Donne per primo scrisse che “nessun uomo è un’isola”, intendendo dire che siamo tutti parte di un insieme organico e strutturato. Con la medesima filosofia, più di quindici anni fa è nata la Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia, un sistema in perenne evoluzione che riunisce sotto lo stesso ombrello tutti i centri che si occupano di malattie rare, li collega strettamente l'uno all’altro e definisce la segnaletica utile che i pazienti, i loro famigliari e anche gli specialisti dovranno seguire per spostarsi lungo le maglie della Rete. Fornire informazioni chiare, utili e aggiornate è il principale obiettivo che la Rete stessa si propone e rappresenta anche il più concreto stimolo che ha portato alla sua nascita, come ricorda la dott.ssa Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Regione Lombardia.

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